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HAEって知ってる?

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2019/05/16 HAEって知ってる?

こんばんは。

今日は【HAE DAY】です。

それではさっそく触れていきたいと思います。

※画像閲覧注意です。

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希少疾病で難病に指定されている

遺伝性血管性浮腫(HAE)。

体のさまざまな場所に腫れが起こる

HAEの患者・家族などが参加する

NPO法人HAEジャパン(HAEJ)が制定しました。

 

日付はHAE世界国際患者会(HAEi)が定めたもので、隔年でハンガリー・ブダペストでHAEについての

医学学会が毎回5月16日前後に行われていることから。

患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)で

メッセージを発信し、世界中の患者の人たちと

つながり、笑顔の輪を広げていく日と

することが目的です。

 

また、社会にHAEのことを広く知ってもらうことも

目的の一つ。記念日は一般社団法人・日本記念日

協会により認定・登録されました。

HAEロゴマーク

上のロゴマークはHAEの発作の1つである

手の腫れをモチーフにしつつ、

そこにもう1つの手を重ねることで、

患者に対して「寄り添っていきたい」

という想いが反映されています。

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【HAEについて】

遺伝性血管性浮腫

(HAE:Hereditary angioedema)は、

遺伝子の変異が原因で血液の中にある

C1-エラスターゼ・インヒビター

(C1-インヒビターともいう)

の機能が低下する病気です。

 

体のいたるところに2~3日持続する

「腫れ」や「むくみ」(血管性浮腫という)を

繰り返す。個人差があるが、

10歳から20歳代に発症することが多く、

皮膚(手足・顔面・生殖器など)が腫れた場合は、

一見すると「じんま疹」に似ていることがあるが、

強いかゆみを伴わないのが特徴です。

 

特にのどが腫れる場合は呼吸困難に陥り、

生命の危険を来す可能性がある。

一方、お腹(胃や腸)が腫れると腸閉塞と

同様に嘔吐したり、強い痛みを感じることがあります。

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はい!

今日はここまで!!

それでは今日も元気に営業中!

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